Usynlig syk

Vi har vært så heldige å få dele historiene til Alexandra (24) og Frederikke (22), som begge har hatt barneleddgikt så lenge de kan huske. Grunnen til at vi har lyst til å dele disse historiene er for å belyse hvordan en usynlig sykdom påvirker hverdagen og psyken, og hvor viktig det er å være ydmyk overfor alle du møter. I en travel hverdag er det viktig å tenke på at man aldri vet hva en person har i ryggsekken, og bak et smil kan det skjule seg mange tanker og følelser som du ikke vet om.

Først ut er Alexandra, og hennes historie. Hun er 24 år, har hatt barneleddgikt siden hun var to år gammel, og vil dele hvordan hodet og kroppen samarbeider selv om man kanskje ikke alltid ønsker at de skal det.

«Jeg er en jente på 24 år, som har hatt barneleddgikt siden jeg var to år gammel. Jeg ønsker og fortelle litt om hvordan det føles, når det står på som verst. For hode og kropp henger veldig sammen. 

La oss begynne med det enkle – hvordan forklarer du egentlig til venner, familie, kjæreste, skolen, jobb, PT, eller bare den enkle mann i gata, at alt gjør vondt i kroppen, og du får nesten ikke puste? At du har en “gammelmanns-sykdom” som gjør at du ikke klarer å holde et glass, eller åpne den jævla korken på melkepakken, fordi fingrene dine ikke har styrke igjen, eller rett og slett bare verker for mye til at du gidder å legge inn innsatsen. 

Når du avlyser en avtale for femte gang på samme person, fordi du selv har hatt et lite håp om at “det er sikkert bedre i morgen, så jeg bare sier at jeg kan da”. Når du slutter å lage avtaler med mennesker du er glad i, i frykt for at du må avlyse eller at du skal være til bry, når du er nødt til å ta deg ekstra tid opp trappen, fordi du går som en snegle, men mest fordi du er sliten, og når du er sliten blir du lei deg, og når du gråter får du ekstra mye smerte. 

Du halter. Du skjemmes. Du overtenker, og vet at du gjør det. Men du klarer ikke stoppe. Kroppen er opptatt med å angripe seg selv, og hjernen har fått nok, for nå er du så sliten at hvis ikke pusten gikk på automatikk, så hadde du vært død og begravet for lenge siden. 

Du stiller opp til legetimen, psykologtimen, NAV-møtet, jobb, skole og middag hos bestemor. Men du klarer egentlig ikke holde en samtale lengre, fordi du glemmer hva den andre personen snakker om, med en gang de er ferdig med en setning. Du stirrer blankt på dem, du prøver fortvilt å huske. Så kommer den igjen, skammen. 

Du gjør et fortvilet forsøk på å opprettholde et normalt liv, men din egen normal er så langt fra normalen at du går rundt i en boble av følelser, følelser om at du ikke er nok, om at du ikke kommer til å kunne forklare deg, om at du aldri blir å kunne gå på skole, at dette helvete aldri blir å ta slutt, og uansett hvor du snur deg, så er det ingen der til å hjelpe deg. For du ble dyttet alle vekk, da du fikk panikk av at din egen kropp ikke fungerer slik som den burde. 

Jeg er 24 år gammel, og usynlig syk. Men det verste er at jeg føler at jeg, meg som person, også blir ganske usynlig bak min egen sykdom når det er på sitt verste.»

Neste historie er fra Frederikke. Hun er 22 år gammel, og har i likhet med Alexandra hatt barneleddgikt siden hun var to år gammel. Hun vil dele historien sin for at det generelt sett skal være mer kunnskap og åpenhet rundt at fysiske plager fort kan føre til psykiske plager.

«Hei!

Mitt navn er Frederikke, men alle kaller meg Freddy eller Fred! Alexandra og jeg har vært så heldig å få skrive litt til dere om det å være kronisk syk. Hvordan dette påvirker våre liv både fysisk og psykisk, kanskje skape litt forståelse rundt at kropp og sjel henger mye sammen.

Både Alex og jeg ble diagnostisert i en alder av to år, og kan trygt si at vi ikke vet om annet. I denne delen vil dere høre litt om mine tanker og meninger rundt dette temaet.

Fra liten alder fikk jeg høre at ”du er ikke syk”, ”du lyver”, ”du skulker fordi du er lat”. Dette var uttalelser som både min familie og jeg måtte høre gjennom hele skolegangen, fra både elever og lærere. Alt fordi jeg har en usynlig sykdom, barneleddgikt. Mange folk tenker at du må se syk ut for å være syk. Dessverre stemmer ikke denne påstanden i mange tilfeller

Det å høre i så mange år fra folk rundt deg at det er ikke akseptert å være syk, gjorde at jeg i mange år nektet å høre på kroppen. Nektet å la den være sliten, og ta være på den. Jeg endte med å aldri kunne si nei til ting fordi hver gang jeg sa at kroppen var sliten, fortsatte venner å mase om å bli med en liten tur. For det kan jo ikke skade? Ble det en liten tur? Aldri.

Kanskje det var et resultat av at jeg aldri fortalte hvor dårlig jeg var? Men det hadde ikke gitt resultater tidligere å gi beskjed, så hva var vitsen å prøve igjen? Disse tankene toppet opp med konstante smerter var min hverdag. For jeg skulle alltid late som jeg var helt frisk.

La oss bare si at jeg løp med rennafart med hodet først mot veggen.

Som Alex skriver så fint, ”Du overtenker, og vet at du gjør det. Men du klarer ikke stoppe. Kroppen er opptatt med å angripe seg selv, og hjernen har fått nok …”. Dette beskriver godt hvordan det føles når alt står på som verst. Når du bare har lyst til å forsvinne fra jordens overflate, ikke forholde deg til mennesker og ikke har energi til å ta vare på de rundt deg. Når den smellen inntreffer, og bunnen er nådd… Det er da man innser hvor mye kropp og psyke henger sammen.

Se for deg å gå konstant rundt med sterke smerter, blånekter å prate om det og på toppen ha vonde tanker om hvor håpløst ting føles. At uansett hvor du går, er det ingen som ser hele deg. For realiteten er at sykdommen er en del av deg, og den må aksepteres. Hvis du som syk ikke aksepterer det, vil du aldri klare å leve med den. Og gjett hva? Da vinner den, og tar over psyken din også.

Jeg stiller meg 100% bak alle ordene Alexandra skriver, og har sittet med akkurat samme følelse om håpløshet.

Min oppfordring til dere som har venner som sliter litt, prøv å ha litt forståelse. Lag rom for at til tider suger livet sikkelig. Ting blir avlyst, aksepter et nei og heller kjør en rolig filmkveld istedenfor en beinhard tur på byen.

Til dere som sitter å kjenner på samme følelse, vær åpen med vennene dine. Det gjør livet mye lettere, og skaper rom for forståelse. Da jeg begynte å åpne meg for de rundt meg, fikk jeg enorm støtte og forståelse. Mine nydelige venner har lært seg at jeg ikke avlyser fordi det er moro eller fordi jeg er lat, men fordi ting er kjipt til tider.

Sånn er livet. Husk også at du alltid har noen rundt deg som er glad i deg, som ønsker å stille opp. Ta dem i mot med åpne armer og len deg på dem når det trengs.»

Vi vil gjerne si tusen takk til Alexandra og Frederikke som har tatt seg tiden til å skrive dette veldig fine og viktige innlegget for SPU. Det setter vi veldig stor pris på – at dere kan hjelpe oss å dele historier som vi mener er viktige å formidle. Som vi nevnte innledningsvis vet du aldri hva som skjuler seg bak et smil, og vi vil derfor anbefale alle å vise medmenneskelighet og forståelse overfor alle du møter på din vei.